Antes de la noche

Entre todo el Candy Crush de pastillas, Toti tiene un orden absoluto de colores, formas, horarios y pasos a seguir en la torpe coreografía de su Parkinson. Hay una caja de zapatos amarilla donde se guardan todas las cajas de todos los remedios. Algo así como una gran Babooshka amarilla. Cuadrada. La levodopa, que viene en frasco oscuro, también va ahí pero después, los frascos en desuso se acomodan uno contra otro en un estante de la biblioteca como si fuesen a tener un destino. No lo van a tener. Juntar polvo y ocupar lugar, dos cosas fatales. Están los pastilleros con los nombres de los días de la semana y sus cuatro compartimentos estancos para no confundirse. Salvo que en el primero van dos dosis de Levodopa porque hay una que manotea desde la cama y se coloca en la boca en sueños para poder empezar el día. Es la del arranque. Las demás, llevan nombres que no están escritos pero se las llama “las de las diez y media”,  “las de las siete y media” y así.  Si falta o sobra una pastilla, pondrá el grito en el cielo (un cielo bajito e inofensivo) y dirá algo así como que “aquí hay algo raro”.
Porque mi padre dice aquí y allí y contigo. Puede mirarme y decirme que “me gusta pasar tiempo contigo” como si viniésemos de otro país que no es este. Creo que es por mi abuelo, el hablaba así.
Me señala la vieja Underwood en la que escribía su padre y me recuerda lo que me recuerda siempre que siente que el final no está tan lejos. Empieza como un testamento anticipado de las dos o tres cosas que todavía le quedan.
-Esa después va a ser tuya. Anda perfectamente. Le hice arreglar la R. La cinta de la tinta debe estar seca o empastada. Pero bueno, es linda para mirarla…
Claro que es linda para mirarla. Está en lo más alto de la biblioteca, arriba de los frascos de levodopa y junto a un Mickey Mouse de goma que sostiene un maletín y una manzana roja en la otra mano.
Antes de irse a dormir tiene todo un ritual. Se arma una suerte de kit de primeros auxilios para no morir de sed durante la noche. Se trata de una caja de telgopor que supongo habrá contenido helado alguna vez, en la que le coloca un vaso de Starbucks de plástico en el centro (uno de esos transparentes en los que suelen servirte un frapuccino).  Alrededor del vaso para que no se caliente (es obsesivo de las bebidas bien frías) coloca una serie de hieleras plásticas selladas. Lo hace de forma tal que el vaso quede inmovilizado en el medio y no se vuelque, como rodeado de glaciares. Coloca la tapa. Arriba, pone su pastillero de plástico. Y así, con todo el kit armado, camina lentamente para depositarlo debajo de su cama y alistarse para dormir.
A veces, se le cae todo en el camino y tiene que volver a empezar.

Lonely Planet

Mi padre descubrió una mañana que tenía el pasaporte vencido y se angustió mucho porque la mera idea de no poder salir del país ante una eventualidad lo trastornaba. Mi tía, que lo conoce desde que nació (el, no ella) no tuvo mejor idea para consolarlo que decirle que de todas formas, de tener el pasaporte al día, no tendría plata para pagarse un extenso viaje al viejo continente, que de nada serviría la documentación. Pero después, para mortificarlo en ese idioma en el que sólo se hablan los hermanos, le dijo:
-Y además, si lo pensás, para el caso tampoco podés salir del planeta. Así que no jodas…
-¡No me digas una cosa así, Pirucha, es terrible!
Y se disparó un episodio de claustrofobia como tantos.
El hombre atrapado en el planeta. Así lo pienso.
Cuando era chica, los cuentos que me contaba al borde de la cama eran mucho mejores que los que aparecían en cualquier libro de los que yo podía leer a esa edad, esos que tenían letra grande y mucho dibujo. Los cuentos que inventaba mi padre tenían a un hombre con una granja real en miniatura con todos los animales deambulando por su escritorio mientras el hombre trabajaba. Vaquitas diminutas y ovejas que se movían entre las presentaciones a la DGI, que bebían agua de los restos de un vaso volcado al lado de la máquina de escribir, viboritas que se enredaban en su lápiz mientras intentaba dibujar story boards. Y también la ocasional borrachera cuando un par de chanchitos se tomaron lo que había goteado de la botella de whisky apoyada en el escritorio mientras el hombre tipeaba ocupado en su máquina hasta que notó como venían los chanchitos seseando y tropezando con una goma de borrar hasta dormirse sobre un bollito de Carilinas. Ese era uno de mis preferidos.
Cada día pasaban cosas nuevas en la granja. Los animales como en la novela de Orwell cada tanto se rebelaban y se armaban tremendas estampidas en el escritorio del buen hombre, con gallinas minúsculas revoloteando por todos lados, toros bravos (de no más de cinco centímetros) que arremetían contra todo y una manada de ovejitas aterradas apretujadas contra los libros.
Había otros cuentos. Pero eran más tristes y no me los acuerdo bien.
Mi viejo, que tiene miedo a quedar atrapado en este planeta, me dijo una vez que lo peor del Parkinson es una sensación de estar atrapado en un cuerpo que no es suyo, "como tener una percha rígida puesta adentro de la camisa, y no poder salir”.

Andar de Geisha

No sé si resista un llanto más. Ajeno, digo, de mi padre básicamente. Los míos los manejo, salen pero no desbordan, los interrumpo justo antes de que se me vayan de control. Cierro compuertas.
Si alguien alguna vez me pidiese la redacción de un manual de detección y evolución de la enfermedad podría decir cosas como “en su estadio avanzado el paciente se desplaza con el caminar de una Geisha atrapada en su kimono con obi incluido, con esas incomodísimas ojotas de plataformas y medias; pasitos diminutos, minúsculos, arrastrando los pies sonoramente pero sin la gracia de la Geisha, claro”.
Pero nadie me pide que escriba un manual. Me lo escribo mentalmente a mí misma, esas escapadas creativas que tengo en el medio de la tormenta. Me evado y lo voy redactando.

-Aguanto cualquier cosa menos el llanto. Que no llore, Luis, please. Con eso no puedo.
Lo miro a Sr. Transferencia desde mi lado de la neurosis y le pido que haga que mi padre no llore más, como si fuese a algún médico brujo, please le digo. Como los que piden lluvia. Bueno, yo pido lo contrario. Después concluimos que al final uno puede más o menos con todo, que las cosas pasan.
Tengo pesadillas y me despierto con las piernas flojas y aterrada, con la certeza de que si me parase me caería irremediablemente al suelo, desplomada y no podría escapar. ¿De qué? Me quedo en la cama con los ojos abiertos. Mis pesadillas siempre son en la casa de Olivos, es de noche y está todo oscuro. Siempre un peligro inminente afuera y la oscuridad.
Pasitos de geisha. Ahí la última entrada de mi manual.

Wishful Thinking

Me encantaría abandonar el label y no escribir más cosas como esta.

Dos segundos

Hay unas horas (que no tengo demasiado claro cuáles son porque me niego a mirar el reloj) pero sé que es muy temprano a la mañana, cuando todavía no amaneció, que mi cabeza se tuerce. Se tuerce de maneras tan raras que en dos segundos me pego un viaje de años, tomo decisiones acerca de la medicación de mi viejo porque ayer estuve muy mal, muy, lo interno y lo desinterno mentalmente, me escapo a vivir sola a la India y remojarme en el Ganges inmundo sin que nadie sepa dónde estoy, vendo mi nueva casa, me voy a Europa, vuelvo, me enamoro de nuevo, me vuelvo sabia, contrato un sicario, lloro, compro los door knobs de Anthropologie para mi nueva biblioteca, confirmo las reservas para el vuelo, pienso que ya está en la dosis final de Levodopa y se termina el honeymoon, empiezo a tejer un sweater (mentalmente también porque no tengo lana), tengo la sensación fuerte de que se aproxima el principio del fin (¿de nuevo?), escucho llover, concluyo que debería sumarme a una fundación que haga algo por el Parkinson, decido comprarme botas de lluvia, me preocupo, lloro, me distraigo, me late el corazón, fuerte, me tranquilizo, me despierto.
Y todo en dos segundos.

Pan, queso

Me dice que va por su cuenta, que no me preocupe, que de última se vuelve en ambulancia. Estoy impermeable como el material del que está hecho mi paraguas. La lluvia se ve, se escucha caerle encima, moja la tela pero no pasa para el otro lado.
-¿Tan mal como para ambulancia?
Creo que registra su exageración y todo suena "es una forma de decir". Tal vez no esté exagerando, tal vez sea real, tal vez esté siendo el principio del fin. ¿Es obvio el principio del fin? ¿Viene anunciado?
El otro día cuando vino a casa daba pasitos minúsculos, uno al lado de otro como cuando eras chiquitas y había que sortear quién contaba en la escondida y hacías pan queso. Así, salvo que acá no se esconde nadie y no jugamos a nada. Pensé que nunca iba a poder bajar pero bajó, al rato.
Afuera sigue lloviendo y en algún momento también va a parar.

Toti 78

Mañana Toti cumple 78. JB dijo un día que cada vez que escribo de Toti a ella le suena a una pequeña despedida. Puede ser. No es mi intención, claro, pero cada vez que releo me doy cuenta que puede sonar a eso. Es como que estoy reconstruyendo una historia, una vida, para que quede ahí registrada, para poder leerla y darme cuenta que las cosas cambiaron, para poder acordarme en el futuro.
Hace unos años yo no estaba particularmente encariñada con Toti; si no era una figura un poco borrosa en mi vida, me irritaba, me enojaba el descudido, la poca previsión para el futuro. Me enojé con su Parkinson, con su caminar lento, con su necesitarme, con el fracaso. Sentí más culpa que un hijo judío y me enojé otro tanto también por eso.
-No es que yo no me quiera entusiasmar con tus proyectos, es que ya no me quiero frustrar.
Y entonces me colocaba en una posición que creía cuidadosamente alejada. Un manejo engañoso ese. Cuanto más lejos, más peligrosamente enganchada.
Fui rescatando pedacitos, escenas de nuestra vida de padre e hija, de la vida en nuestra mini familia y fui rescatando también el encariñe de los que lo leían y ese “no debe ser tan malo, entonces” que se fue armando en mi cabeza.
Puede que no haya necesitado recatar nada y que todo anduviese ahí escondido. ¿Quién sabe, no?
Mañana Toti cumple 78 años y acá va mi pequeño agradecimiento a todos los que estos años me ayudaron a rescatarlo en mi cabeza.
Y a vos, que el año pasado nos regalaste ese vino para que nos tomemos, claro.

El avestruz

Hago un poco como el avestruz, suponiendo que si escondo la cabeza todo se pasa y cuando la saque me voy a ver rodeada del paraíso o al menos va a haber pasado la tormenta. No funciona.
Desaparezco con el mínimo de llamados semanales como para chequear signos vitales y listo. Pero lo conozco, le conozco las ausencias sin aviso y el tono de la voz cuando disimula malestar. No sé si es manejo (porque después termina tirando todo) o intenta protegerme pero inevitablemente termino por preguntar y me entero. Todo le duele, casi no puede caminar y seguramente tendrá que operarse. Once again.
Esconder la cabeza en la tierra no suma, indefectiblemente salís toda embarrada.

Sangre en tierra

Yo tenía una abuela. Azucena. Mitad de mis primos le decían "Mami", la otra mitad "Azu". Azucena era madre de Toti y alguna vez le escribieron un tango. Azu era más inocente que nadie que haya conocido; sus propios hijos le decían Caperucita. Yo no sé si Azu era o se hacía. Mitad y mitad supongo.
Mi abuela Azucena hacía ejercicios diarios a lo largo de su pasillo, “alitas” les decía y caminaba rapidito batiendo los brazos a los costados y te convencía que le hacía bárbaro. A sus 95 y largos yo le creía. A los 90 decidió empezar a fumar y eligió Virginia Slims finitos. Azu te agarraba los cachetes, te miraba a los ojos y te decía que eras claramente lo más lindo que había visto en toda su vida. Y también le creías aunque le dijese lo mismo a los otros nietos (pero creo que todos nos íbamos pensando que con nosotros tenía algo especial). Un arte.
Mi abuela se murió y dos minutos antes de hacerlo llamó a sus tres hijos para darles un beso y así sin mayores espamentos se fue. Pidió que la cremen como su marido y como el resto de la familia salvo Toti que dice quiere ser embalsamado con un vaso de champagne en la mano cuando me quiere molestar.
Toti se parece mucho a mi abuela Azucena. Hoy estaba más parecido que nunca y tiene mucho de eso de Caperucita que tenía ella, que en realidad, en términos psicoanalíticos yo diría que se parece más a la negación entre otros mecanismos.
-Hoy me encontré con un tipo de Olivos que jugaba al rugby conmigo. Hecho mierda. Parkinson. Yo te digo, prefiero no saber cómo sigue esto.
"Esto" sigue avanzando despacito, a veces de forma más obvia, a veces imperceptible gracias a la Levodopa. Después como una sesión de comic relief de cualquier tragedia shakesperiana me imita a los pacientes del departamento de Movimientos Anormales de Fleni que vio el viernes. Camina tipo los zombies de Thriller de Michael Jackson pero espasmódicos y más deformes. Se sacude en todas las direcciones.
-Ay, Toti please, aflojá.
Y el sigue bailando por el departamento sabiendo que está autorizado a reírse.
Me hizo acordar a mi abuela Azucena haciendo alitas, mi abuela Azucena que me heredó la piel y algunos lunares (que no le perdono) y esa cosa que dicen que tenía de amanecer cantando.

I´ve got it down to a fine art

No me gusta que me llamen a decirme Toti no está bien. En algún lugar es como si yo no hiciese lo necesario para evitar que una cadera envejezca, para asegurar que el tembleque se detenga o desacelerar una respiración agitada. Porque creo que hice. ¿Todo? No sé, no creo tampoco.
Qué buen invento esto de la culpa, un mecanismo casi perfecto. No falla nunca.

Leaving Las Vegas

Desde el otro lado de la mesa se ríe y corta para servirse un trago de 7Up que discute es diet. Le digo que no es light, que la light es la que tengo yo y le muestro el loguito en la botella.’
Seguimos hablando. No tiembla. Tiene la voz firme, los movimientos controlados, coordinados y el bastón quedó en su casa apoyado contra su bicicleta fija. La Levodopa está haciendo su efecto. Parece casi milagroso y todavía ni está en su dósis final.
-Mañana arrancás con ½, ¼ , ¼ y ¼ por 4 días. Ya están en el pastillero.
Es casi lo único que controlo. Lo había delegado en Olga hasta que vi su cara cuando le hablé de cuartos y medios. Desde su cuarto Toti grita.
-No vió quebradas en el colegio. Yo ya le prgunté.
Claro, quebradas seguro que no vió, como mucho habrá visto fracciones pero de todas maneras era verdad. Me da un poco de pena el comentario pero a esta altura se dicen cualquier cosa entre ellos, tienen una dinámica que no pienso interrumpir. Se tienen cariño.
Le expliqué con cuidado. Nadie puede saber lo que esto implica, o sí, la Sra. Batet, "la Martín" y "la Lobato" estarían aterradas al verme impartir lecciones matemáticas. Y con razón.
-Si la cortás acá al medio tenés dos pedacitos, un medio y un medio. (separo el Madopar con una uña, un medio para un lado y otro para el otro). Ahora si los volvés a cortar por la ranurita te quedan cuatro. ¿Ves? Estos son cuartos. Si Toti toma ¾ , ¿cuántos tenés que agarrar?
Separa los tres pedacitos.
-Perfecto, genia Olgui. ¡Idola total!
La motivación, clave el tema de la motivación. Yo hubiese necesitado a toda la bonbonera de pie haciendo la ola para cada resultado correcto. El tema es que yo embocaba, yo estaba más en el casino que en una clase de matemática y claro, el azar no se premia. Una injusticia.

The pools of your eyes

Caminamos despacio por Belgrano el odioso, esquivando baldosas flojas y pozos. En la esquina hay un charco enorme que queda de la lluvia del sábado y como pega un poco el sol tiene todas las nubes reflejadas. Es un charco de nubes. Me lo señala con el bastón (ahora todo lo señala con el bastón que es casi como una prolongación de su brazo).
-Si quisieses filmar este charco, ¿dónde pondrías la cámara para no salir reflejada en la toma?
Tardo en entender si se trata de una pregunta filosófica o de índole técnica. Si es técnica ni me gasto en pensar y él sabe y por eso contesta antes de mi "ni idea".
-A 45 grados.
Pone el bastón a 45 grados del charco y efectivamente si me agacho y miro desde ahí no hay manera de aparecer reflejada en el agua.
-Ubicás la cámara acá. Y si pusieses un barquito de papel por ejemplo, quedaría navegando en las nubes. Si usás el reflejo del cielo podés filmar en el lago de Palermo y hacer que estás en el lago de Como.
El otro día se cayó en la calle. Estaba en mi lista de posibilidades y cuando me lo cuenta le pongo un tic mental casi antes de preocuparme, casi antes del pánico, casi antes de diseñar los cuatrocientos desenlaces fatales.
-Tenés que andar más atento.
El Parkinson genera rigidez y pérdida de equilibrio, yo lo tenía en la lista y por eso lo sé. Seguimos caminando despacio y me pregunto porqué habría yo de querer filmar un charco lleno de nubes.

Losing with the Halo

Había una canción que decía So what are my chances of honest advances, I´d say low. Better to win by admitting my sin than to lose, with the halo. Y bueno, para qué engañarme, el halo de santa se me fue diluyendo. Parece que mí me dura un mes esto de ser hija devota y hacia el domingo el halo ya se me voló por completo y me convertí más en este monstruo adorablemente impaciente que soy. Creo que unas veinte veces por día repetí la frase "Yo lo único que pido es un poco de cooperación, nada más". Y después pegué portazos frenados a último minuto porque me daba culpa, claro y repetía bajito como una loca cooperación, co ó pé ra ción, nada más que eso, cooperación.
Todo tuvo poco efecto, por más que me lo niegue los hombres son malos pacientes, los pacientes son básicamente egoístas y mi padre hace tic en todos los casilleros.
Por otro lado no pierde el humor. Decidió que el Parkinson trae como consecuencia un "desconocimiento del propio cuerpo" y plantea ejercicios para demostrarlo. Cierra los ojos y trata de tocar la punta de un lápiz con la punta de un dedo de la otra mano. Falla bastantes veces. me hace probar a mí y la chica que lo cuida nos encuentra a los dos tirados en su cama con los ojos cerrados tratando de tocar la punta del lápiz. Creo que piensa que no estamos bien. Después me mira y me explica.
-Es que lo que me pasa es que me trato de tocar una mano con la otra distraído y de repente me encuentro tocando un dedo que no es mío...
-¿Y de quién es ese dedo?
-De Silvio Soldán cuando se agachó a agarrar la peluca. ¡Pero qué se yo de quién es! Si vamos a preguntar pelotudeces...Y se ríe.
Yo digo que necesito una noche de vino tinto en copa grande, velas y una buena cogida para acordarme si este cuerpo es el mío o el de la enfermera.

The Parkinson's Journal (uncensored) II

-Mirá, mirá, mirá como se mueve ahora ponele.
Le miro la mano izquierda. Tembleque parejo. En algún lugar leí que miden los centímetros de despazamiento del movimiento. Puede que esté inventando pero casi segura que leí eso, en una de esas sesiones de peligrosísimo research compulsivo.
-Parece el movimiento de una p...
-¿De una paja? ¿Pero vos te volvíste loco? ¿Cómo vas a decir esas cosas?
-Con más naturalidad, che. Le podría preguntar a la médica si no se puede aprovechar el movimiento...
-Ah, no, vos estás mal de la cabeza. Ni se te ocurra un comentario de ese tipo adelante de la doctora porque no da. Sos un desubicado. En Estados Unidos te hacen un juicio por acoso de una. Sabelo. Encima soy tu hija. Viremos de tema.
Agarra en carnet de OSDE mientras me pide que le sostenga el bastón. De repente se para y empieza a caminar perfectamente y a toda velocidad por los pasillos.
-Un poco me hago el boludo pero la verdad es que me canso, eh. Haceme acordar que le pida las recetas, Parcimonia 0.50 y electroimaginación.
Solo yo puede entender y traducir.
-Si, necesitaríamos las órdenes por el Rivotril 0.50 o ¿qué era que tomabas, Neuryl, es?. Bueno ese y una orden para 10 sesiones más de electroestimulación, kinesiología creo que ponen.
Caminamos a velocidad pan, queso, pan, queso desde Fleni hasta Chinatown (¿cuatro cuadras?) y me pide que le repita el diagnóstico mientras busco mi curry paste y una mini botella de leche de coco.
-Registrá. Respondíste muy bien al test de Levodopa lo que quiere decir que te van a poder medicar no solo con Levodopa sino con todo un grupo de medicamentos que parecen que funcionan muy bien con ésto. Arrancás ahora con Trivastal Retard, las pastillitas chiquitas coloradas. Es un agonista o algo por el estilo. Van a ir probando con una dosis mínima para ver cómo respondés a esas. Tomalas con la panza llena porque sino te caen para el culo. ¿Entendíste?
-Te releojeaba el médico que me hizo el test, ¿víste?, el jovencito. ¿Estás leyendo algo bueno? Sabés que no me puedo concentrar. Ando como en tres libros, tengo un quilombo con los personajes... También si te dan algo que se llama agonizante, dejate de joder.
-¿Te hacés no? Plis decíme que te hacés.

The Parkinson´s Journal (uncensored)

Todo indica, que dados mis síntomas, me convertiré en una experta en el tema. Preguntando despacio, me voy enterando. "I am all for informed choices", dejando que los médicos trabajen tranquilos, por supuesto, pero nada de ocultar información.
El espera quietito (no fue la elección de palabra más correcta, quietito en su silla con la mano izquierda que tiembla incontrolablemente) y yo entro. Block en mano, hago todas las preguntas indicadas y me dan todas las respuestas que quiero saber, aunque no particularmente escuchar.
-¿Progresivo?
-Sí.
¿Cura?
-No.
-¿Deterioros motrices?
-Seguramente.
-¿Deteriores cognitivos?
-Pueden haberlos, no necesariamente.
-¿Puede vivir solo?
-Se irá viendo…
-¿Depresión?
-En la mayoría de los casos.
-¿Atención psiquiátrica?
-Muy aconsejable.
-¿Drogas a probar?
-Levodopa.
-¿Garantías?
-Nunca.
The truth will set you free, dicen. El me dice que quiere saber en qué termina todo esto.
-¿La vida?, le pregunto. Me parece que bastante parecido para todos.
-No, este tema mío.
Si hablamos del tema mío me parece que no vamos a poder muy bien con él, pienso, mínimamente arranquemos por lo símbolico, lo discursivo. Pero no. Fue mejor idea hablar de Michael J.Fox, el pibito de Back to the Future, la de Zemeckis ¿te acordás?